ЖИЗНЬ ИНВАЛИДА, КАК ОНА ЕСТЬ
25 Дек, 2009 at 1:50 PM

Почему в нашем обществе считают, что инвалид должен жить кое-как, где-нибудь и как-нибудь, не мешая окружающим здоровым людям? Не окружающие ли должны думать, как улучшить жизнь инвалида? Ибо нелепая катастрофа или инсульт могут сделать любого человека таким же немощным, угнетённым, бесправным и забытым. Наверное, я бы не писала это откровенное письмо, если бы не связались личные обстоятельства таким тугим узлом, что самостоятельно мне его не развязать. Благо, была бы проблема только моей, но это беда многих инвалидов 1 группы с детства живущих с родственниками пожилыми нездоровыми (как я с отцом). Влачащие жалкое существование в горе, печалях, одиночестве и в полуголоде. Сейчас мы, как правило, затворники в четырёх степах Инвалиды оказались на обочине жизни. Одинокие, живущие на грани выживания, ведущие замкнутый образ жизни. Мы обречены на постоянную изоляцию от общества, но инвалиды хотят жить активно, преодолевая себя и свои болезни, стремясь к полноценной жизни. Часто некому нам помочь… что заставляет нас самостоятельно преодолевать всё новые и новые препятствия, трудности жизни, но своих сил порой, ой, как не достаёт…и опускаются руки Безнадёга – это состояние души таких людей. Мы - потерянное поколение Единицам удалось удержаться на плаву и найти своё достойное место под солнцем. Мы поняли или нам дали понять, что " Рокфеллерами” нам так и не стать, и решили, что от нас ничего не зависит. Мы сами (благодаря здоровым, не без их помощи) поставили на себе крест, расписавшись в собственном бессилии. Мы больше ни во что не верим. Мы тупо плывём по течению, зачастую не пытавшись, что-то изменить.... Есть такая народная мудрость: "Будёт здоровье, остальное всё приложится ”. Девять десятых нашего счастья зависит от здоровья. А если ещё ко всему рядом нет близких родных людей (друзей) или они тяжело больны, или ты им не нужна (увы, ты - обуза). Выводы, думаю, очевидны.... Увы, ты – инвалид (подчеркиваю только физически), но это, к сожалению, в нашем обществе сводит почти на нет все возможности интеллекта, какими бы обширными они ни были. Государство же " в упор” не хочет уважать, замечать инвалидов, не признаёт в нас своих полноправных граждан, по правилам игры, диктуемым им инвалиду нормальную человеческую жизнь вести просто невозможно. Не предполагает ОНО (читай государство), что и ИНВАЛИД (читай ЧЕЛОВЕК) может быть вполне перспективен для того же самого государства.

Но всё же мы ищем пути СПАСЕНИЯ не только от недуга, но и живём НАДЕЖДОЙ на то, что мы будем приняты обществом, ВЕРОЙ в то, что всё изменится, нам помогут, и мы сможем "полноценно " познать прелести жизни. Никто из здоровых людей не знает, не догадывается, какое это огромное счастье для меня (как и для всех инвалидов) постоянно заточенной в своих стенах – общение (самое страшное – одиночество. оно раздражает и истощает последние жизненные силы, сводит на нет способности человека к сопротивлению ежедневным жизненным трудностям, важно чувствовать себя нужным и не забытым окружающими), свежий воздух (дышать им на улице, а не на балконе или возле открытой форточки), редко появившийся гость, "выход” в люди, посещение общественно - культурных мест, Не говоря уже о большем – любимый человек (хочется вместе идти по жизни с родным человеком.... хочется узнать радость поцелуев, объятий и ласк ... откровенно говорить о таких вещах и инвалидности непринято... общая точка зрения сводиться к тому, что инвалиды бесполы и нуждаются только в том, чтобы их мыли, кормили... инвалида характеризуют только с точки зрения "мужества” или "трагедии” и всё...), семья (ощущать радости семейной жизни), счастье материнства, работа (хоть какая – нибудь, пусть даже и не высокооплачиваемая), друзья (настоящие, которые не боятся трудностей, они воюют за тебя, они любят тебя и готовы для тебя на всё, а не те, которые забывают тебя, когда тебе тяжело), развлечения (театры, концерты, выставки)... Для здоровых людей – это повседневные детали жизни, на которые даже не обращают внимание. А это и есть простое человеческое счастье, которое они не ценят и не замечают… Дружба, любовь, семья, дети, вера, сила, надежда, верность вот он - коктейль человеческой благодати, коктейль радости и счастья…
А ещё ведь в моём теле существует на протяжении 25 лет телесная адская боль, которая забирает последние силы. Больной человек завидует здоровым, легко передвигающимся по земле, свободно владеющим своим тело. Ведь как просто, легко всё решается, когда есть главное – здоровье. Жизнь полноценных людей протекает рядом, а обречённая больная Светлана – вроде как и не вполне живая. находится где-то между… живыми и мертвыми, между тем и этим светом. Жизнь моя есть серой и тусклой, как вышедший из употребления, стёршийся, никому ненужный товар: что жизнь, что смерть всё едино для меня! Пока лишь одна ледяная пустота...
Один день ничем не отличается от другого и бывает, похож на третий (хотя бывают редкие маленькие вспышки радости и разнообразия), неделя неумолимо проходит за неделей, заканчивается месяц, и впереди меня ждёт то же, что и позади, - скучная ненужная и неприносящая пользу жизнь, непроходящий страх перед будущем, неопределённость, неизвестность.
Я уже чувствую себя как бы не человеком, а, скорее, растением: БЕЗ СИЛ, БЕЗ ВОЛИ, БЕЗ каких-либо ЖЕЛАНИЙ, почти не двигаясь. Немного передвигаюсь сама, но в основном с опорой. Способом передвижения по квартире (в своёй квартире знаю только один маршрут из комнаты в кухню и назад) служат палочка плюс папа (я полностью зависящая от своего отца) берущий под руки. А по улице на инвалидной коляске – "развалюхе” возит папа меня. Ноги почти перестали мне всецело подчиняться; каждый камешек, каждая веточка, ступенька являются для меня непреодолимым препятствием. Трудно представить себе как на таких ногах можно не то что ходить, а даже стоять. А я дыбаю… потому что деваться некуда. Да я хожу, но если можно назвать ходьбой - ходьбу на двух негнущихся ногах (попробуйте хоть на пару часов в быту не сгибать колени и поймёте меня). Ситуация осложняется тем, что у меня "покручены” все суставы… тяжело жить когда ноги такие… а когда и руки не лучше? Когда руки в кистях не гнутся? Когда пальцы едва работают? 


И тоже с локтями, плечами… А тазобедренные суставы это вообще целая отдельная история сумная! Я завидую инвалидам мертвым: сил больше нет, вера в исцеление иссякает с каждым днём. Охватывает отчаяние, всё чаще приходят мысли о самоубийстве. Ловишь себя на мысли о том, что всё чаще мечтаешь о смерти, как о большом празднике, который принесёт мне покой и избавление от мук – физических и душевных. В нашей сегодняшней жизни - трудной, непонятной, а порой жестокой – и иной здоровый-то скиснет, потеряется, а инвалид в болезни и боли тем более. 


Человек, ставший инвалидом, сразу же попадает в зависимость от многих "мелочей”, которые здоровый даже не замечает: самостоятельно одеваться, ложиться и вставать с постели, самостоятельно залазить в ванну, садиться на унитаз, подыматься и спускаться по ступенькам, садиться в автомобиль, принести стакан сока из холодильника, направиться к двери, когда раздастся звонок... Качество жизни очень низкое. Существует целый ряд ограничений, которые делают мою жизнь порой невыносимой. Понимаешь, насколько ты беспомощна и зависима. Ощущаешь собственную ущербность, обделённость.
Если зимой я ещё как-то могу переносить своё положение, то с наступлением весны, лета жить становится совершенно невыносимой: не хватает сил видеть счастливых, радостных людей, легко перемещавшихся по земле, свободно владевших своим телом, отправлявшихся на моря, пикники. А ты узник собственной квартиры, годами сидишь дома взаперти на своём этаже, не выезжая на улицу, просто самостоятельно выбраться из квартиры и спуститься вниз инвалид с нарушением опорно-двигательной системы не может. Знаете, когда я была последний раз на улице - в 2008 году 3 декабря (аккурат на день инвалидов, отметила его таким образом). Чтобы вынести меня с коляской на улицу, нужна физическая сила, а отцу тяжести подымать нельзя. И получается такой себе домашний плен… квадратные метры комнаты - территория жизни для меня… Я оторвана от мира и людей. Единственное окно в мир – старенький компьютер.

Помню, в далёком детстве, родители несколько раз возили меня на Азовское море, за что им огромное спасибо! Я безумно радовалась каждой поездке, ведь для меня даже езда в автомобиле была в радость! Сколько новых впечатлений и эмоций, новых знакомств! А для маленькой девочки, практически ни с кем нее общавшейся, кроме своих близких, это было, как сказочное путешествие в удивительную неизведанную страну, полную красок и тепла! Обожаю, запах моря, и как ни странно может показаться, но до сих пор помню его. Это незабываемый момент, когда отец в первый раз окунул меня в море!!! После горячего песка, на котором я сидела, море мне показалось таким приятно-прохладным, ласковым и нежным, что я просто визжала от переполнивших меня удовольствия и восторга! Иногда так хочется сесть в кресло-коляску, и что бы меня подкатили к морю так, чтобы волны омывали мои босые ноги. Таким образом, я бы всё же поздоровался с морем, возможно даже бы "побарахталась” в нём. Когда я играю даже мысленно с морем, я чувствую, как вся муть из груди уходит, её заполняет чистая детская радость… Если бы это всё произошло в реальности - это был бы по-настоящему счастливый момент для меня. Можно ли сделать возможным, казалось бы, невозможное…
А сейчас жизнь меня загнала в рамки дома - кровати… Поистине моя постель- ложе скорби.
А дома - привыкание к мирку, ограниченному кроватью, тумбочкой с одной стороны от неё, столиком - с другой. На них - необходимые вещи, до которых могут дотянуться руки: вода для питья, лекарства, телефон, пульт от телевизора, книги... В клетке рядом с кроватью щебечет волнистый попугайчик… Я стараюсь в моём положении максимально использовать и это пространство.… Но… Но… Но…
Сердце сжимается.. когда сидя возле окна, видишь как жизнь "бьёт ключом”. Рядом с моим бесполезным существованием другая, совсем не похожая на мою жизнь — яркая, полная суеты, общения, смеха, любви, новых людей, впечатлений, Это всё как ярмарочная карусель, как лучший в мире аттракцион, которого я никогда не видела… О, ты это видела? Это жизнь мимо проходит... Люди умеют жить. А я просто существую… А меня нет… Слёзы сами текут и нет сил сдержаться... Наложить на себя руки хотелось, я пожалела отца, но всё равно... Формально - жива, а фактически – умерла.
Cами всё поймёте, заглянув в мои глаза. в них плещется страх и тоска смертная…
Какой же всё-таки кайф ПРОСТО ХОДИТЬ, когда ТЕЛО ЛЁГКОЕ и ПРУЖИНИСТОЕ, а не отвечает настоятельным желанием присесть (а лучше прилечь) при каждом движении. Невероятно сильное желание ВООБЩЕ НЕ ШЕВЕЛИТЬСЯ даже когда лежишь. Вы знаете меня, порой одолевают сомнения – в необходимости моего рождения и в нужности моего существования. Я на самом деле живу, как улитка. И мало кто догадывается о моём существовании... телефон не звонит, звонит лишь будильник... Безысходные мысли не дают уснуть ночью. И моя жизнь, тогда как бы превращается в ад. Стараюсь удержаться от непоправимого шага…, но между тем МОЙ МИР балансирует на грани!

Иногда так хочется Богу пожаловаться на Бога…
Душа как свеча… которая практически сгорела дотла. Душа моя болит от собственного бессилия!
Одинокая боль не развеет грусть...
Порой жизнь так ко мне жестока, что хочется исчезнуть…

Хочется верить, что в моей жизни есть смысл, потому что Бог ничего не создает напрасно… Хотя я не стану СКРЫВАТЬ СВОЁ ГОРЕ: я испытываю отвращение к своей болезни, к тому, как она "поработала” над моим телом. Но я такая же, как и все.… И я хочу проснуться здоровой. Никогда не уходила ВЕРА, не покидала мысль, что моя болезнь временна, что всё исправиться, встанет на свои места. Не встало... Но я знаю, что моё физическое состояние не измениться ни завтра, ни послезавтра. Такая себе СТРАНА НИКОГДА. А ведь мене всего лишь 30 лет.
Я помню свои фотографии "до” болезни и "после”: на одних изображена здоровая, жизнерадостная, красивая девочка, а на других – обреченный, больной, вдумчивый рбёнок с грустным лицом, потухшим взглядом и, увы, нездоровым телом. Внутри я прежняя, снаружи… Я испытываю острый личностный кризис из-за своего физического состояния, т.к. медицина не доросла в своём развитии до лечения моего заболевания, особенно в нашей стране.
Но жизнь не закончилась, она изменилась, ПРОСТО перешла в другое качество… ПРОСТО жизнь у инвалида совершенно другая… ПРОСТО моя жизнь состоит не только из одних неприятностей, но и из других... ПРОСТО нет такого безвыходного положения, в котором бы я не сумела оказаться...
Многие скажут, что важно в сложившейся ситуации не растеряться, не сломаться, а жить и в очередной раз бороться. Но сложно держать удар в одиночку, понимая, что рядом нет ЧЕЛОВЕКА, от которого можно ждать понимания, помощи, поддержки. У меня такое ощущение, что ничего уже хорошего в моей жизни не будет...
Нелегко бывает посмотреть на себя со стороны, объективно оценить возможности, соразмерить мечты и реальность. Еще труднее настроить себя на позитивный лад. Вот и случается, что долгими месяцами, разъедаемая злостью и тоской, ищу очередного "выхода - миража", очередного призрачного стимула…
Всё-таки мне сложно сознательно говорить и писать слово – "инвалид”, потому как в нашем образованном и цивилизованном обществе это слово хуже тавра на теле раба во времена рабовладельческого строя. Стоит только людям, чиновникам, политикам, бизнесменам услышать это слово, как они практически теряют всяческий интерес к тебе как к личности, и ты мгновенно превращаешься … ни во что. От тебя отбиваются, как от назойливой мухи. Инвалид является "террористом для чиновников”, которые не понимают, что инвалид, прося помощи, переступает через своё Я (очень трудно, что называется "помоги себе сам ’’, не имея ЗДОРОВЬЯ).
Получается, ПРИГОВОР вынесен – ИНВАЛИД. ПОСТАВЛЕН КРЕСТ на ЖИЗНИ ПОЛННОЦЕНОЙ: здоровье, семья, работа, общение, развлечения. Неужели ХОРОШИЙ ИНВАЛИД – ЭТО МЁРТВЫЙ ИНВАЛИД?
Многие считаю, что инвалид и работа - это вещи вообще несовместимые.
При заполнении каких-либо документов в больнице, социальной защите, учебном заведении в графе работа автоматически ставят прочерк, даже не спросив ничего у тебя... Если у тебя в "инвалидной корочке” написано, что ты нетрудоспособный, то сиди дома и не рыпайся, получай свою "подачку” от государства. Но они ведь не знают и не понимают, что этих денег не хватает, порой даже на хлеб, не говоря уже о масле. Я в полной мере ощутила, как физические недостатки отпугивают людей. Мне не доводилось встречать такого ЧЕЛОВЕКА (читай работодателя), который способен сквозь инвалидность посмотреть в душу, сердце. Да я больная, но не на голову. Не могу найти работу подходящую: печально сознавать, но на инвалида смотрят, как на обузу, неудачника, прокаженного, хуже того – как на дурака. И ты потихоньку ловишь себя на мысли, что не сможешь себя реализовать в этой жизни, раскрыть свои творческие способности. Ты как бы лишний на этом празднике жизни. Плюс ещё ты остаёшься один на один с постоянными материальными трудностями, насущными, ежедневными. В итоге я как рыба на песке, задыхаюсь без общения, без дела, без работы.
У многих часто опускаются руки, поскольку от ИНВАЛИДОВ избавляются… как от " ненужной проблемы”. Но мир прекрасен именно в своём разнообразии. И то, что одно тело более приспособлено к жизни в этом мире, чем другое, не делает жизнь в нём пребывающую, менее ценной. Тем более, что зачастую и не угадаешь, какими дополнительными возможностями души и способностями интеллекта физические недостатки могут компенсироваться.
Знаете, почему за одного битого двух небитых дают? Не из-за искалеченного тела, а из-за МОЗОЛЕЙ ЕГО ДУШИ!
И постигла я одну простую истину: "Человек – это вовсе не то, что мы видим снаружи – это всего лишь оболочка, у кого-то она лучше, у кого-то хуже. Человек- это нечто, находящееся глубоко внутри”.
Вообще, надо сказать, то, что общество прячет таких как я, стараясь запихнуть нас в собственные квартиры (т.е. 4 стены), какие-то особые заведения неправильно, люди их почти не видят и не знают о их проблемах (например проблема "выползания из своих нор”). Скажите, Вы видели на улице инвалида – колясочника, спокойно прогуливающегося, хоть раз, если да, то как давно и как часто? В Украине инвалидов нету, что ли? Почему их не видно? Да потому что большинство же довольствуется видом из окна. Справиться без посторонней помощи и с одно-то ступенькой весьма проблематично, не говоря уже о целой лестнице. Инвалиды говорят, что почти три четверти жизни для них - время "домашнего ареста".
Инвалид должен пребывать в этом самом обществе, это будет гораздо полезнее и для общества, потому что когда ваши глаза долго не видят чего-нибудь подобного, ваши души просто черствеют. Кстати, Вы никогда не задумывались, почему сразу после ВОЙНЫ, когда было ''хоть пруд пруди” инвалидов, ЛЮДИ были намного ДОБРЕЕ и СЕРДЕЧНЕЕ, нежели сейчас?

Извините, что лезу со своими переживаниями, но больше мне и слово-то сказать некому…

Ссылка на сайт Правообладателя:

http://luch-svetik.livejournal.com/1573.html